De lepel-theorie (Ned. vertaling Spoon Theory)

Maar je ziet er niet ziek uit! De lepel-theorie.
(geschreven door iemand met Lupus, nu aangepast voor mijn fibromyalgie)

Mijn beste vriendin en ik zaten in een restaurantje lekker aan het kletsen. Zoals gebruikelijk was het al erg laat en zaten we al veel te laat na te tafelen.

Toen ik mijn medicijnen tevoorschijn haalde en innam met een hapje eten, zoals ik wel vaker deed, zat ze naar me te kijken met merkwaardig starende blik in plaats van gewoon door te praten. Plotseling vroeg ze mij wat het was om fibromyalgie te hebben en chronisch ziek te zijn. Ik vond het nogal raar, niet alleen om haar lukrake vraag, maar ook omdat ik er eigenlijk vanuit ging dat zij ook alles wist wat er te weten is van fibromyalgie. Ze ging mee op doktersbezoeken, ze heeft me met krukken zien lopen, me zien huilen van de pijn, wat is er nog meer om te weten?

Ik begon te ratelen over mijn medicijnen, de pijn en vermoeidheid, alle bijverschijnselen, maar ze bleef maar door vragen en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was erg verbaasd, omdat ze al jaren mijn beste vriendin is, ik dacht dat ze ondertussen al wel alles wist van fibromyalgie. Toen keek ze ineens naar me met een blik die elk ziek persoon kent; het gezicht met pure nieuwsgierigheid over iets wat geen elke gezonde persoon écht kan snappen. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.

Terwijl ik weer kalm probeerde te worden keek ik wat in de rondte voor hulp of richtpunt, of in elk geval treuzelend om mijn gedachten op orde te krijgen. Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe beantwoord ik een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit van gevonden had? Hoe leg ik het uit, elk detail van elke dag weer beïnvloed worden door een ziekte en dat dan duidelijk kunnen maken aan een gezond persoon?? Ik had op kunnen geven, een grapje ervan maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat wanneer ik het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip verwachten? Als ik het mijn beste vriendin niet eens kan uitleggen, hoe kan ik mijn leven dan aan iemand anders uitleggen?? Ik moest het in elk geval proberen. 

Op dat moment kwam de lepel-theorie in leven. Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: “Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie.” Ze keek me nogal gek aan, zoals iemand zou kijken die een bosje lepels krijgt overhandigd. De koude metalen lepels klingelde in mijn handen toen ik het in een bundel in haar handen duwde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen gezond zijn en ziek zijn vooral bestaat uit keuzes maken of heel erg bewust na moeten denken over dingen waar de rest van de wereld zich niet druk over hoeft te maken. De gezonden hebben de luxe een leven zonder keuzes te leven, een luxe de meesten voor lief nemen.
De meeste mensen beginnen de dag met een ontelbaar aantal mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over het effect hun keuzes hebben. Dus, om mijn punt duidelijk te maken gebruikte ik de lepels. Ik wilde dat ze daadwerkelijk iets vast had, iets wat ik haar weer af kon pakken, zodat ze kon begrijpen wat het is als iemand of iets, in mijn geval fibromyalgie, de controle over je heeft. 

Ze greep de lepels enthousiast vast. Ze snapte niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor een lolletje en ze dacht waarschijnlijk dat ik lollig probeerde te zijn zoals ik meestal doe wanneer het te gevoelig wordt. Ze wist nog niet half hoe gevoelig het nog ging worden.

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde uit dat wanneer je gezond bent je er van uit gaat dat je een oneindige voorraad “lepels” hebt. Wanneer je zoals ik echter je dag in moet plannen moet je van te voren al weten hoeveel “lepels” je mee begint. Het garandeert niet dat je wellicht er een paar zal verliezen onderweg, maar het helpt in elk geval waar je ongeveer begint. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei Nee en ik wist gelijk dat mijn experiment zou gaan werken toen ze teleurgesteld was, en we waren nog niet eens begonnen. Ik wil al meer “lepels” voor jaren en ik heb nog steeds niet uitgevonden hoe ik die moet krijgen, dus waarom zij wel? Ik vertelde haar ook dat ze elk moment zou moeten weten hoeveel ze er nog had en ze niet moest laten vallen, want je mag nooit vergeten dat je fibromyalgie hebt.

Ik vroeg haar om haar dagelijkse taken op een dag te noemen, ook de meest simpele. Toen ze begon te ratelen over haar dagelijkse dingetjes of gewoon leuke dingen om te doen legde ik haar uit dat elk ding haar een lepel zou kosten. Ze begon onmiddellijk met klaarmaken om naar het werk te gaan als eerste taak toen ik haar onderbrak en haar een lepel afpakte. Ik greep haar zowat bij haar strot. Ik zei; “NEE!! Je staat niet gewoon op. Je moet je ogen open breken en je realiseren dat je weer te laat bent. Je hebt nauwelijks geslapen. Je moet jezelf uit bed slepen en je moet eerst wat eten voor je ook maar aan iets anders kan gaan denken. Als je dat niet doet kun je namelijk je medicijnen niet nemen en als je je medicijnen niet neemt kun je net zo goed gelijk opgeven en al je lepels en die van morgen inleveren.” Ik greep snel nog een lepel en zij realiseerde ineens dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte haar een lepel, alleen omdat ze haar haar waste en haar benen schoor. Steeds maar rekken en bukken zo vroeg in de morgen zou haar eigenlijk meer dan maar één lepel moeten kosten, maar ik dacht dat ik het rustig moest doen; ik wilde haar niet zo snel al angst aan schrikken. Aankleden was nog een lepel. Ik onderbrak haar en brak al haar taken in kleine stukjes om haar te laten zien dat elk detail er toe doet en over nagedacht moet worden. Je kunt niet zo maar wat aantrekken als je ziek bent. Ik legde uit dat ik fysiek moest zien welke kleren in aan kon krijgen; als mijn handen zeer doen is een bloes met knopen ondenkbaar. Als ik veel blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen aan en als ik koorts heb moet ik een trui aan enzovoort. En daarna moet je nog 5 minuten voor een rotgevoel erbij rekenen omdat je hier al twee uur mee bezig bent geweest.

Ik geloof dat ze het begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op het werk was en ze nog maar 6 lepels over had. Ik legde haar vervolgens uit dat ze heel goed moest nadenken voor ze haar keuzes voor die dag maakte, want als de lepels op zijn, zijn ze op. Soms kun je er nog wat lenen van morgen, maar bedenk dan ook dat morgen nog moeilijker wordt met nog minder lepels om mee te beginnen. Ik moest haar ook nog duidelijk zien te maken dat je als ziek bent je er altijd rekening mee houdt dat morgen de dag kan zijn dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt of iets anders wat nog meer problemen gaat geven. Dus je wilt niet op je minimale aantal lepels draaien, want je weet maar nooit wanneer je ze nog meer nodig zult hebben. Ik wilde haar ook niet deprimeren, maar ik moest wel realistisch blijven en helaas is het ‘klaar zijn voor het ergste’ een dagelijkse realiteit voor mij.

Zo gingen we door de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat lunch overslaan haar een lepel kostte, net als staan in de trein en zelfs te lang achter de computer zitten. Ze werd gedwongen keuzes te maken en anders te gaan denken over dingen. Hypothetisch moest ze kiezen of ze nog kleine boodschapjes wilde doen of niet, als ze vanavond nog wilde kunnen eten.

Toen we aan het einde van haar ‘doen alsof’ dag, zei ze dat ze honger had. Ik legde uit dat ze nog avondeten moest maar dat ze ook nog maar 1 lepel over had. Als ze zou gaan koken zou ze niet meer genoeg energie hebben om nog af te wassen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe zijn om nog veilig naar huis te kunnen rijden. Toen vertelde ik haar ook nog maar, dat ik me er nu niet eens druk over maakte dat ze waarschijnlijk toch te misselijk zou zijn om überhaupt nog zin in koken te hebben. Dus, ze besloot soep warm te maken, dat was makkelijk. Toen vertelde ik haar dat het nog maar 7 uur ’s avonds was en ze nog een lepel over had, dus ze ook nog iets leuks doen, of wat schoonmaakwerk doen of wat andere werkjes, maar niet allemaal.

Ik zie haar zelden heel emotioneel, dus toen ik zag dat ze het erg moeilijk had dacht ik dat ik mijn punt wel duidelijk had kunnen maken. Ik wilde haar natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd was ik een beetje blij dat er nu misschien eindelijk eens iemand me een beetje snapte. Ze had tranen in haar ogen en ze vroeg zachtjes “ Christine, hoe doe je het?? Moet je dit echt elke dag doormaken??” Ik legde uit dat sommige dagen erger waren dan andere; sommige dagen begon ik met meer lepels dan op anderen. Maar ik kan het niet weg laten gaan of het ook maar een moment vergeten, ik moet er altijd rekening mee houden. Ik gaf haar een lepel die ik achter had gehouden. Ik zei simpelweg “Ik heb geleerd om te leven met altijd een extra lepel in mijn broekzak, in reserve. Je moet altijd voorbereidt zijn.”
Het is moeilijk, het moeilijkste is om te leren het rustig aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tot op de dag van vandaag nog mee. Ik haat het om me buitengesloten te voelen, te moeten kiezen om thuis te blijven, of om dingen de laten die ik had willen doen. Ik wilde haar die frustratie laten voelen. Ik wilde dat ze begreep dat alles wat anderen doen zo makkelijk voor ze is, maar voor mij zijn al die dingen honderden kleine taken in één. Ik moet rekening houden met het weer, de temperatuur die dag en de hele planning voor die dag, voor ik ook maar kan beginnen met een enkele taak. Waar anderen gewoon alles doen, ik moet een plan van aanval bedenken, alsof ik een oorlog aan het voorbereiden ben. Het is dat verschil in leefstijl, het verschil tussen gezond en ziek zijn. Het is de schitterende mogelijkheid om niet te hoeven denken en gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het niet hoeven tellen van je lepels.

Nadat we hier emotioneel over waren en hier even over spraken, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien snapte ze het nu. Misschien realiseerde ze dat ze het nooit echt en volledig kon zeggen het te begrijpen. Maar in elk geval zou ze nu misschien niet zo vaak meer klagen als ik een avondje uit moet overslaan of waarom ik niet zo vaak bij haar kom, maar zij altijd naar mij moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het restaurant uit liepen. Ik had nog steeds die ene lepel in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het soms als een zegening. Ik ben genoodzaakt na te denken over alles wat ik doe. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen verspillen elke dag?! Ik heb de luxe niet om lepels te verspillen en ik koos er voor om deze tijd met jou door te brengen.”

Sinds die avond heb ik de lepel-theorie vaak gebruikt om mijn leven aan anderen uit te leggen. Ondertussen gebruiken mijn vrienden en familie die lepels nu als referentie. Het is een code geworden voor wat ik wel en niet kan doen. Als mensen de lepel-theorie eenmaal begrijpen, dan begrijpen ze mij ook beter, maar ik denk zelfs dat ze hun eigen leven ook anders bekijken. Ik vind het niet alleen een duidelijke manier om Lupus en fibromyalgie te begrijpen, maar elke persoon die moet leven met een handicap of ziekte. Hopelijk nemen ze nu niet alles meer voor vanzelfsprekend, of in elk geval hun eigen leven in het algemeen. Ik geef een stukje van mezelf, in elke betekenis mogelijk, wanneer ik iets doe. Het is een beetje een “inside joke” (grapje tussen mensen die me kennen) geworden. Ik sta erom bekend dat ik altijd een beetje plaag als ik bij mensen ben dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wel één van mijn “lepels” aan hen geef…..