woensdag 5 september 2012

The Spoon theory // De Lepeltjes theorie

"Maar je ziet er niet ziek uit" is iets wat mij door de fibromyalgie nog het meeste dwars zit. Zag je het maar, dan snappen mensen wellicht iets beter waarom ik sommige dingen wel of niet kan. Of nog erger; de ene dag wel kan en de volgende dag niet.
Om onzichtbare ziekten beter te kunnen begrijpen stuur ik mensen vaak de "spoon theory".  (vertaling op de pagina "De lepel-theorie") Een verhaal geschreven door iemand met Lupus (ook wel Wolfszweer genoemd). Het is een heel ander ziekte, maar het hele verhaal had net zo goed door mij geschreven kunnen zijn, want de symptomen lijken heel erg op fibromyalgie. De vermoeidheid, de pijnen, het constant moeten nadenken over wat je kan, hoeveel energie je voor die ene dag hebt en hoe het te besteden.
"But you don't look sick" is something that bothers me the most about having fibromyalgia. Wish you could see it, than I didn't have to explane why I can or can't do something. Or even worse; one day I can and the next day I can't. 
To better understand invisible illness I sometimes send people "the spoon theory". A story writen by someone with Lupus. It is a totally different illness, but the whole story could have been writen by me, for the symptoms are very much like fibromyalgia. The exhaustion, the pains, the constant thinking about what you can do, how much energy you have for a day and how to spend it.
Gezonde mensen hoeven niet na te denken over alles wat ze op een dag doen. Ik wel. Wat voor iemand als heel vanzelfsprekend wordt ervaren is voor mij een energie-vretende bezigheid. Alleen al 's morgens douchen, aankleden, opmaken en mijn haar föhnen vergt al zo veel energie dat ik het meestal maar laat als ik de deur niet uit hoef die dag. Na het douchen een joggingbroek en t-shirt aan is veel makkelijker. Twee dingen die ik elke dag doe is stofzuigen en de drie kattenbakken schoonmaken. Dat doe ik ook vaak als eerste als ik beneden kom, want dan heb ik die puf nog. Over een paar uur kan ik wel zo moe zijn dat ik niet eens meer uit m'n stoel kan komen. De hevige poetser die ik vroeger was is absoluut verdwenen. Ik besteed mijn energie liever aan leukere dingen. Daarom kan ik nog quilten en met leer werken. Dat ik daarvoor in de plaats niet meer de boekenkast uit stof vind ik vervelend, maar acceptabel. Boodschappen doen, gewoon ergens op visite, het kost me gewoon te veel energie, energie die ik niet heb. Niet iedereen snapt dit en mij wordt vaak verweten dat ik nooit meer zo eens langs kom voor een bakkie koffie. Dit vind ik heel vervelend, maar ik ben er mee opgehouden mezelf te verdedigen. Als ze het niet snappen is dat hun probleem, niet de mijne.
Healthy people don't have to think about everything they will have to do that day. I do. What is obvious or natural for them is an energy-consuming activity for me. Just showering in the morning, dress myself, do my makeup and blow drying my hair takes so much energy that most of the time I just don't if I don't have to go out that day. Just showering and pull on a pair of sweat pants and a t-shirt is much easier. The two things I always do every day is vaccuum and cleaning all three litterboxes. Most of the time I do this as soon as I come down stairs, because that's when I have some energy left. In a couple of hours I can be so tired that I can't get out of my chair any more. The intense housecleaner I once was is gone. I rather spend my energy on fun things. That's why I am still able to quilt and work with leather. That I don't dust out the bookcase instead is irritating but acceptable. Going grocery shopping, just visit someone; it takes to much energy, energy I don't have anymore. Not everybody gets this and I am often criticized about not visiting spontaneously anymore. I find this very annoying, but I stopped defending myself. If they don't understand it, that's their problem, not mine. 
Soms ga ik ver over mijn grenzen. Voor sommige dingen heb ik dat over, al zijn de volgende dagen heel moeilijk om door te komen. Zoals vorig weekend; we zijn een paar dagen met vrienden wezen terreinrijden in Duitsland. Overnachten in de vrachtwagen en douchen in een mobiele douche-unit is iets wat op zich al een aanslag op mijn lijf is. Dan nog twee dagen rondrijden in een terreinauto, constant schrap moeten zetten voor een kuil, hobbel of diepe plas, rond stuiteren op een stoel die niet erg comfortabel is; dit alles is een optelsom van pijnlijke en vermoeiende bezigheden die mijn energie voor dagen, weken opvreet. Mijn lijf herstel heel slecht en zeer langzaam van zo'n enerverende bezigheid. Vorig jaar dacht ik al dat het de laatste keer was voor me, maar ik heb dit jaar ook nog mee kunnen doen. Ondanks dat ik de middagen op de camping bleef en verder niks hoefde te doen, ben ik nu - drie dagen later - nog steeds zo moe dat ik nauwelijks op mijn benen kan staan. Dit jaar was definitief de laatste keer dat ik mee ben geweest.
Sometimes I go far beyond my limits. Some things are worth it, even if the following days are very difficult to get through. Like last weekend; we spend a few days with friends off roading in Germany. Sleeping in the truck and showering in a mobile shower-unit is an assault on my body on its own. Add to that two days of driving with a 4x4, constantly bracing myself for the next hump, bump and pothole, bouncing around on a not so comfortable seat; this is a culmination of painful and fatiguing activities that drain my energy for days, even weeks to come. My body recovers very badly and slowly from such a enervating period. Last year I thought that would be my last time to join in, but I managed to come this year too. Eventhough I stayed on the campsite in the afternoons and didn't have to do anything, I am still - three days later - so exhausted that I can barely stand on my feet. This time was definitively the last time I went along.
Soms maakt het me bang. Bang voor de toekomst, want elk jaar ga ik weer een beetje meer achteruit, kan ik weer wat minder of heb ik steeds meer tijd nodig om te herstellen.
We gaan binnenkort op vakantie, vier weken rondreizen door de USA. Ik zie er soms een beetje tegen op zelfs, bang dat ik het allemaal niet vol kan houden, bang dat ik Henk te veel beperk in zijn bezigheden. Hij laat dingen voor mij, past zich altijd maar aan mij aan, dat ik me daar vaak erg schuldig om voel. Hij heeft hier ook niet om gevraagd, altijd maar rekening met een zieke vrouw te moeten houden. Vaak ga ik daarom ook te lang door, doe ik meer dan ik kan, om hem maar niet te veel te remmen in wat hij wil. Dat is ook een deel van getrouwd zijn vind ik, soms jezelf weg cijferen voor de ander. Hij doet dat zo vaak voor mij, waarom dan niet andersom?
Sometimes it makes me afraid. Afraid of the future, because every year I deteriorate a little bit more, am able to do less and need more time to recover. 
Soon we will go on holiday, four weeks of touring through the USA. Sometimes I even look up to it, afraid that I can't keep up the tempo, scared I am holding back Henk from doing what he wants. He gives up things for me, always adapts himself to me that I feel very guilty very often. He didn't ask for this, dealing with a sick wife. Very often I go on to long, do more than I can, just so I won't hold him back from doing what he wants. That's also a part of being married is my opinion, efface oneself for the other. He does this so often for me, so why not the other way around??
Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet. Zit ik over een jaar of wat in een rolstoel? Misschien staat het wel een poos stil en verslechter ik niet. Misschien ook wel. De artrose in mijn knieën maken het er ook niet makkelijker op, want die gaan zeker steeds verder achteruit.
Dat vind ik heel moeilijk; ik ben net 40 jaar en ik heb geen toekomst. Niks om naar uit te kijken, alleen maar verslechtering en achteruitgang, steeds meer inleveren, steeds minder kunnen. Nee, ik hoef geen 80 te worden.....  Niet zo.
I don't know what my future will look like. Will I be in a wheelchair in 10 years time? Maybe it will stand still for a while and I won't deteriorate more. Maybe it will. The arthroses in my knees doesn't make it any easier, because they are deteriorating for sure.
That's something I have a hard time dealing with; I'm just 40 years old and I don't have much of a future. Nothing to look forward to, only more decline, downturn, giving in and less and less able to do stuff.  No, I don't want to get to be 80 years old...... Not like this.

Tussen de pagina's staat "de Lepel Theorie" de Nederlandse vertaling van 'the spoon theory'. Hier kun je meer lezen over leven met fibromyalgie.
The Spoon Theory can be downloaded here. The dutch translation is the page "De lepel-theorie".

3 opmerkingen:

  1. You can't give up....that's my motto Bianca. I have a deteriorating spine and was told by experts that I would be in a wheelchair in a year and that my friend was 4 years ago! I will NOT give up, I will NOT let my disease get the best of me. As far as Henk is concerned, he obviously loves you and doesn't mind if he has to give up a few things to ensure his wife is comfortable and happy. Don't give up my friend. Relax, rejuvenate and get ready for your trip to the States...that is something to really look forward to! Take care!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Debbie gives you great advice. Your emotional exhaustion due to your physical exhaustion is understandable, but try to not worry about the progression of the disease. Like Debbie said, it is impossible to predict. Be easy on yourself. You deserve to be as patient with yourself as you are with others. Thanks for the link to the article; it was informative.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. piep

    hey meid, ik herken je verhaal zo goed, ik heb namelijk zelf FM,
    maar mijn situatie is enigzins anders,
    ik werk nog pârttime maar heb 2x per week poetshulp en strijk gaat de deur uit, maar moet doseren....gisteren bijvoorbeeld niet naar bee kunnen gaan om vandaag te kunnen werken..wikken enwegen en ja mensen verstaan het maar niet...

    Maar ik heb wel een leuze, eigenlijk twee

    only the strong servive

    always look on the bright side of live

    knuf mieke

    BeantwoordenVerwijderen